Căn bệnh Pugsley mắc phải có tên phát ban ánh sáng đa dạng (PMLE), khiến da em bị nổi mẩn đỏ, phồng rộp một cách đau đớn sau khi đứng dưới ánh mặt trời vài phút. Tình trạng hiếm gặp ảnh hưởng đến 10-15% dân số Anh, không có cách chữa trị. Điều này có nghĩa cậu bé không thể ra ngoài vào mùa hè, không có cơ hội đi du lịch, thậm chí không thể ngồi gần cửa sổ khi ánh sáng mặt trời chiếu vào. Mùa hè, mẹ của Pugsley là Hanna-May Pugsley phải đưa em và anh trai 8 tuổi ra khỏi nhà lúc 8h sáng, về nhà trước 11h trưa.
"Mỗi lần ra ngoài, dù chỉ 5 phút, thằng bé đều nổi mẩn ở bất kỳ bộ phận cơ thể nào lộ ra ngoài. Con rất đau đớn, khó chịu, vết mẩn để lại sẹo", Hanna-May nói.
Cậu bé phải mặc quần dài và áo có tay, không thể đứng lâu dưới cái nóng. Cả gia đình phải cố gắng sắp xếp ra ngoài chơi khi trời mưa. Vì căn bệnh kỳ lạ, Pugsley không thể tận hưởng tuổi thơ bình thường như những đứa trẻ khác, đặc biệt là mùa hè. Gia đình hoàn toàn không có cơ hội đi du lịch nước ngoài, họ phải chờ cho đến khi cậu bé lớn hơn và tự mình đưa ra quyết định cho những chuyến đi chơi.
Cole Pugsley mắc bệnh hiếm là dị ứng với ánh nắng mặt trời. Ảnh: Jam Press
PMLE xảy ra khi người bệnh tiếp xúc với ánh sáng mặt trời hoặc tia cực tím nhân tạo. Các chuyên gia cho rằng các loại ánh sáng này làm thay đổi một chất trong da, khiến hệ miễn dịch phản ứng lại, da bị viêm. Tình trạng viêm dẫn đến phát ban và ngứa, xuất hiện trong vòng vài giờ sau khi tiếp xúc và kéo dài đến hai tuần. Ở một số bệnh nhân, mụn nước biến thành các mảng khô lớn, giống với bệnh chàm. Những người khác nổi đốm đỏ toàn thân.
Thông thường, bệnh ảnh hưởng đến những vùng da tiếp xúc nhiều nhất với ánh nắng mặt trời, chẳng hạn dầu, cổ, ngực và cánh tay, theo Dịch vụ Y tế Quốc gia (NHS).
Bệnh chủ yếu ảnh hưởng đến người da trắng, thường bắt đầu ở độ tuổi từ 20 đến 40, nhưng ít gặp ở trẻ em.
Pugsley được chẩn đoán mắc PMILE vào tháng 6/2024, khi gia đình phát hiện người em mẩn đỏ sau chỉ 10 phút chơi trong vườn và đưa đi khám. Khi phát ban, cậu bé cũng có biểu hiện nóng nảy và cáu kỉnh.
Để giảm thiểu ảnh hưởng của căn bệnh, gia đình đã quyết định xây một ngôi nhà nghỉ mát trong vườn để cậu bé có thể chơi bên ngoài với anh trai.
"Điều khó khăn nhất là bôi kem chống nắng và đội mũ cho một đứa trẻ mới ba tuổi. Chúng tôi phải 'hối lộ' Cole một ít đồ ăn vặt, thằng bé mới chịu uống thuốc kháng histamine", bà Hanna-May kể lại.
Thục Linh (Theo Daily Mail)
