Đối với nhiều người, bữa tối quây quần bên gia đình là niềm vui giản dị. Nhưng với Holland, chỉ ngửi thấy mùi thức ăn cũng khiến cô buồn nôn.
"Khi còn là thiếu niên, tôi bắt đầu bị chóng mặt, ngất xỉu và rối loạn tiêu hóa. Các bác sĩ không tìm ra nguyên nhân cho đến khi xét nghiệm máu và nước tiểu. Lúc này họ mới xác nhận tôi mắc bệnh rối loạn thần kinh tự miễn (AAG)", cô nói.
AAG là bệnh mạn tính khiến hệ miễn dịch tấn công các tế bào thần kinh khỏe mạnh. Tình trạng của Annie ngày càng xấu đi. Cô phải phẫu thuật nhiều lần để cắt bỏ hơn 3 m ruột. Điều này dẫn đến tình trạng suy ruột, khiến ruột không thể hấp thụ đủ chất dinh dưỡng và chất lỏng để duy trì sức khỏe.
Annie trải qua nhiều tháng với các triệu chứng và thuốc men kinh khủng. Một trong số đó là steroid liều cao, gây ra tác dụng phụ như sưng phù mặt và tích nước, khiến cô tăng hơn 20 kg trong một tuần.
"Nỗi đau, sự chịu đựng, sự cô đơn không ai hiểu được trừ khi họ ở trong hoàn cảnh đó", Annie tâm sự.
Annie Holland, 24 tuổi, sống 10 năm nhờ truyền dịch. Ảnh: Annie Holland
Annie sống nhờ dinh dưỡng ngoài đường tiêu hóa hoàn toàn (TPN) từ khi cô 12 tuổi. Đây là phương pháp điều trị cung cấp chất dinh dưỡng, chất béo và protein trực tiếp vào máu qua đường truyền tĩnh mạch trung tâm Hickman.
Mỗi đêm, Annie phải truyền dịch 12 tiếng. Nếu không có TPN, Annie sẽ chết đói. Tuy nhiên, việc sống dựa vào truyền dịch không hề đơn giản. Annie phải tuân thủ nghiêm ngặt quy trình vô trùng mỗi khi kết nối với dịch truyền, vì bất kỳ vi khuẩn nào xâm nhập vào đường truyền Hickman đều có thể dẫn tới nhiễm trùng huyết, nguy hiểm tính mạng.
Annie học cách "trở thành y tá của chính mình", tự làm TPN trong môi trường hoàn toàn vô trùng. Tuy nhiên, cô nhiều lần bị nhiễm trùng huyết. Cô cũng gặp khó khăn khi đặt đường truyền Hickman mới.
"Nếu mất đường truyền cuối cùng này, tôi sẽ bước vào giai đoạn cuối đời và chết đói. Đó là một suy nghĩ đáng sợ. Tôi chuẩn bị nhổ toàn bộ răng để hy vọng ngăn ngừa nhiễm trùng huyết", Annie chia sẻ.
TPN có chi phí cao, từ 2.000 đến 3.000 USD mỗi tuần, chưa bao gồm các vật tư bổ sung cần thiết để duy trì môi trường vô trùng. Bên cạnh chi phí, áp lực tâm lý khiến Annie kiệt quệ.
"Năm 2022, bệnh tình của tôi không thể chữa khỏi. Bác sĩ thông báo nếu tim ngừng đập, tôi sẽ không được hồi sức mà phải chăm sóc giảm nhẹ. Tin này thật đau lòng, nhưng tôi sẽ cố gắng tận hưởng khoảng thời gian còn lại", cô nói thêm.
Annie được đội ngũ tại Trung tâm Y tế Flinders ở Bedford Park chăm sóc. Tiến sĩ Andrew Holt, Trưởng khoa Hồi sức cấp cứu tại Flinders, đã thành lập đơn vị TPN tại nhà. Ông cùng các y tá theo dõi tất cả bệnh nhân như Annie.
Bất chấp khó khăn, Annie quyết tâm tạo ra sự khác biệt cho những người sống nhờ vào dịch truyền. Cô phát động chiến dịch GoFundMe để nâng cao nhận thức và hỗ trợ cho đơn vị TPN tại Trung tâm Y tế Flinders. Mục tiêu của cô là đảm bảo bệnh nhân trong tương lai được chăm sóc tốt nhất.
"Tôi muốn giúp duy trì hoạt động của đơn vị và cung cấp cơ sở vật chất tốt hơn. Hiện tại, đơn vị nằm tại một phòng nhỏ, chật chội trong khoa Hồi sức cấp cứu với không gian hạn chế", Annie chia sẻ.
Số tiền gây quỹ thông qua GoFundMe sẽ được sử dụng để tuyển dụng thêm y tá, đào tạo nhân viên y tế, hỗ trợ gia đình bệnh nhân và mua các thiết bị thiết yếu như máy siêu âm không xâm lấn Fibroscanner, có giá 20.000 USD, để theo dõi sức khỏe gan.
Thục Linh (Theo NY Post)
