Bé trai 7 tuổi mắc 'căn bệnh hoàng gia'

Trẻ mắc bệnh Hemophilia nên được bổ sung nhiều canxi, sắt và có chế độ ăn cân bằng để tránh thừa cân, béo phì. Ảnh: Antidote.

Bé K. ngồi tựa lưng lên gối bên thành giường bệnh, thẩn thờ nhìn mấy món đồ chơi quen thuộc mẹ lặn lội mang từ Vĩnh Long lên.

Ngày thường, K. sẽ nhảy xổm lên và ríu rít vang nhà với mớ đồ chơi lộn xộn. Nhưng từ khi nhập viện, cùng mẹ "rong ruổi" hết bệnh viện truyền máu đến bệnh viện nhi đồng, tính hiếu động của cậu bé 7 tuổi cũng vơi dần.

Cậu bé L.Q.K. đang được điều trị Hemophilia tại Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM), căn bệnh được ví là "nỗi ám ảnh hoàng gia".

Liên tục chuyển viện vì mắc bệnh khó chữa

Gần 2 tuổi, bé K. được chẩn đoán mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia). Đặc điểm nổi bật của căn bệnh này là gây chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể.

"Biết con mắc bệnh, vợ chồng tôi cẩn trọng khi chăm sóc con. Nhưng vì mưu sinh, không phải lúc nào cũng có thể theo sát mọi hoạt động của con", mẹ bé K. ngậm ngùi.

Đầu tháng 3, trong lúc học ở trường, câu bé 7 tuổi hiếu động bất ngờ trượt ngã. Phần đầu em sưng phù nhưng không chảy máu.

“Khoảng 10 ngày sau, con than đau đầu, đau bụng và mệt mỏi. Thấy vậy, tôi chở con đi bệnh viện tư để mua thuốc. Tuy nhiên, trong lúc đang ăn cháo, con không nuốt được và đột ngột trợn mắt”, mẹ bé K. kể lại giây phút đau lòng.

Người phụ nữ hốt hoảng chở con lên bệnh viện tỉnh để khám. Chị bàng hoàng khi được bác sĩ cho biết trong đầu bé K. bị chảy máu, cần chuyển gấp lên Bệnh viện Chợ Rẫy cấp cứu.

Từ sau tai nạn này, chuỗi ngày "rong ruổi" của bé K. và mẹ cũng bắt đầu từ Chợ Rẫy, đến Bệnh viện Huyết học - Truyền máu Cần Thơ, Bệnh viện Nhi Đồng Cần Thơ để theo dõi. Bé K. lần lượt được đề nghị chuyển viện vì các bệnh viện không có yếu tố truyền phù hợp với bé.

Cuối cùng, gia đình phải chuyển con lên Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM).

Bé L.Q.K. (7 tuổi, quê Vĩnh Long) đang được điều trị bệnh máu khó đông tại Bệnh viện Nhi đồng 1. Ảnh: Nam Giao.

“Mặc dù mỗi lần chuyển viện đều rất mệt và vất vả, miễn là cứu được con, vợ chồng tôi đều nghe theo. Hiện tại, tôi chưa hỏi rõ viện phí ở đây là bao nhiêu nhưng trước đó tôi phải chi nhiều cho những lần chuyển viện”, mẹ bé K. tâm sự.

Suốt một tuần điều trị bệnh Hemophilia tại Bệnh viện Nhi đồng 1, bé K. vốn hiếu động lại bắt đầu ít nói, không chịu ăn uống, cả người xanh xao và mệt mỏi.

“Chỉ mới khoảng 2 ngày nay, trạng thái của con đỡ hơn so với lúc vừa nhập viện. Con chịu ăn chút súp, nói vài tiếng với cha mẹ. Sợ con buồn, tôi mang theo đồ chơi từ dưới quê lên, nhưng con cũng không đụng đến”, mẹ bé K. buồn bã nói.

Tại khoa Sốt xuất huyết - Huyết học, Bệnh viện Nhi đồng 1, bé K. không phải trường hợp hiếm gặp. Có hơn chục trẻ khác tại khoa và hàng trăm, hàng nghìn bạn nhỏ từng ngày, từng giờ chiến đấu với Hemophilia.

Căn bệnh gây chảy máu khó cầm

Trao đổi với Zing, TS.BS Nguyễn Minh Tuấn, Trưởng khoa Sốt xuất huyết - Huyết học, Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM), cho biết Hemophilia là bệnh rối loạn đông máu di truyền do thiếu hụt yếu tố VIII hoặc IX.

Bệnh gây ra xuất huyết ở các vị trí như khớp hoặc cơ, trường hợp nặng có thể xuất huyết não, thậm chí tử vong.

Bệnh Hemophilia liên quan đến nhiễm sắc thể giới tính X nên thường biểu hiện bệnh lý ở nam giới, còn nữ giới mang gene bệnh nhưng không biểu hiện triệu chứng.

Hemophilia được xem là “căn bệnh hoàng gia”. Nó không chỉ gây ảnh hưởng tới sức khỏe, tính mạng của người bệnh mà còn là gánh nặng rất lớn về kinh tế cho gia đình và xã hội.

TS.BS Nguyễn Minh Tuấn, Trưởng khoa Sốt xuất huyết - Huyết học, Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM). Ảnh: Bích Huệ.

Bác sĩ Tuấn cho biết bệnh này gây ra các triệu chứng liên quan đến xuất huyết khi chấn thương do chạy nhảy, trầy xước hoặc va chạm ở khớp, cơ, răng, mũi, các cơ quan nội tạng như cơ quan tiêu hóa và hệ thần kinh trung ương.

Một khi mắc bệnh Hemophilia, bệnh nhi phải điều trị dự phòng suốt đời để ngăn ngừa xuất huyết và biến chứng nặng. Vì vậy, gia đình có trẻ mắc bệnh cần lưu ý nhiều điều trong quá trình chăm sóc.

"Trẻ con thường hiếu động và khó ngồi yên một chỗ. Do đó, các bậc phụ huynh sẽ đối mặt với nhiều khó khăn trong quá trình chăm sóc để tránh con bị va chạm, chấn thương dẫn đến xuất huyết", bác sĩ Tuấn chia sẻ.

Theo bác sĩ, trẻ có đặc tính Hemophilia cần hạn chế môn thể thao có tính đối kháng như đá banh, bóng rổ, bóng chuyền.

Thay vào đó, trẻ cần được khuyến khích chơi các môn tạo sức bền, dẻo dai, tăng cường cơ - khớp như bơi lội hay chạy xe đạp. Tuy nhiên, lúc con đạp xe, phụ huynh cần trang bị dụng cụ bảo hộ các khớp, đầu gối, đầu để tránh té ngã.

Về chế độ dinh dưỡng, trẻ nên được bổ sung nhiều canxi, sắt và có chế độ ăn cân bằng để tránh thừa cân, béo phì. Vì khi dư cân, các khớp sẽ chịu sức nặng, ảnh hưởng đến sự vận động, từ đó có thể gây ra xuất huyết.

Bên cạnh chú ý về mặt sinh hoạt, vận động và ăn uống, phụ huynh cần giúp con chuẩn bị tốt về mặt tâm, sinh lý để chuyển tiếp từ giai đoạn trẻ em sang người lớn. Trong quá trình trưởng thành, trẻ cần nhận thức về nghề nghiệp và định hướng kết hôn, sinh con sau này để việc điều trị dự phòng không bị gián đoạn.

"Khi phát hiện trẻ có đặc tính Hemophilia bị va chạm, trầy xước trong quá trình sinh hoạt và vận động, cách tốt nhất là cha mẹ nên đưa trẻ đến các cơ sở y tế, bệnh viện để điều trị sớm. Chần chừ càng kéo dài thời gian nằm viện và làm tăng chi phí điều trị. Và quan trọng nhất là việc chữa trị có thể không được tối ưu so với lúc phát hiện sớm", bác sĩ Tuấn khuyến cáo.