Nguyễn Minh Hiển (SN 2004, ở Nam Định) là một trong những trường hợp mắc bệnh di truyền lặn nhiễm sắc thể, gây thoái hoá vận động. Trước khi phát hiện ra bệnh, Hiển vẫn có thể sinh hoạt như những đứa trẻ bình thường. Sau khi được 5 tháng tuổi, Hiển dần xuất hiện những triệu chứng như không thể cử động thân dưới và sưng phổi nên cha mẹ đã cho Hiển nhập viện để kiểm tra. Các bác sĩ kết luận Hiển bị căn bệnh thoái hoá cơ tủy.
Các bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Trung ương nhận định Hiển sẽ không thể sống qua tuổi 17. Hiển lớn lên khi không thể cử động 80% cơ thể của mình, tứ chi không đủ tế bào để tự sinh trưởng cùng xương sống ngày một cong vẹo gây khó khăn trong sinh hoạt hằng ngày. Dù gia đình đã dành hết tiền để hằng tuần đưa Hiển lên viện nhưng bệnh tình của Hiển không có dấu hiệu cải thiện. Ông Nguyễn Văn Hảo và bà Vũ Thị Mai (bố mẹ Hiển) đành ngậm ngùi chấp nhận con mình sẽ phải sống chung với căn bệnh quái ác cả đời.
Qua năm tháng, cột sống của Hiển bị biến dạng nghiêm trọng (Ảnh: Hoàng Anh)
Dù bị bệnh, Hiển vẫn luôn giữ niềm đam mê với sách vở, tri thức. Bố mẹ Hiển quyết tâm cho con được học tập như các bạn đồng trang lứa. Để thuận tiện cho việc học tập của con, ông Hảo đã đóng bộ bàn ghế riêng, nhờ cô giáo và các bạn cùng lớp giúp đỡ Hiển. Thế nhưng, do sức khoẻ yếu cùng thể trạng suy nhược, Hiển buộc phải dừng lại việc học dở dang để ở nhà dưỡng bệnh. Ông Trần Văn Vũ (người sinh sống tại địa phương) chia sẻ: "Tôi biết gia đình cháu Hiển từ xưa, dù mang bệnh nhưng cháu vẫn rất ham học. Thấy hoàn cảnh của cháu như vậy nên trong xóm chúng tôi đều yêu quý và hỗ trợ tinh thần gia đình cháu."
Để kiếm thêm thu nhập, ông Hảo thường xuyên phải đi làm xa nhà. Nhà chỉ có 2 mẹ con, ít người để trò chuyện nên Hiển sinh ra trầm cảm cũng như có nhiều vấn đề về tâm lý, đã vài năm Hiển không bước chân ra ngoài, bạn cũng không tha thiết được kết nối với cuộc sống. Bà Mai bộc bạch: "Trước đây, tôi vẫn đẩy xe cho con đi dạo xung quanh nhà, thế nhưng Hiển dần tự ti, không muốn ai nhìn thấy mình bị bệnh". "Mấy năm nay, Hiển không ra khỏi nhà, cũng không thiết tha kết nối cuộc sống bên ngoài", bà Mai chia sẻ thêm.
Bố mẹ Hiển luôn hết lòng chăm bẵm con (Ảnh: Hoàng Anh)
Ở thời điểm hiện tại, Hiển chỉ có thể sinh hoạt trong tư thế nằm, cơ thể biến dạng khiến các cơ quan nội tạng bị chèn ép. Điều này làm cho việc ăn uống của bạn gặp nhiều khó khăn, tình trạng suy hô hấp cũng chuyển biến nặng nề. Cơ thể ngày một gầy guộc với những đốt ngón chân, tay co quắp, sinh hoạt hàng ngày phụ thuộc hoàn toàn vào người thân khiến Hiển luôn tự trách bản thân mình.
Dù đã thử nắn chỉnh khớp xương bằng nẹp, kèm với tập vật lý trị liệu phục hồi chức năng nhưng kết quả đều không có chuyển biến tốt. (Ảnh: Hoàng Anh)
Bố Hiển tâm sự: "Hiển từng bị tổn thương nhiều lần do một số bên giả danh từ thiện lấy hình ảnh của con để quảng cáo trá hình nhằm vụ lợi nên từ đó, tôi đều từ chối nhận từ thiện. Con không muốn lấy bệnh tật của mình ra để người khác thương hại". Tuy có sự hỗ trợ "hết mực" từ cha mẹ, nhưng Hiển luôn nghị lực và cố gắng tự làm những điều mà mình có thể.
Niềm tin và đam mê sáng tạo
Hiển cùng em trai dành 2 tháng để lắp lego trưng bày cho phòng khách (Ảnh: Hoàng Anh)
Sau một quá trình dài tự ti với bản thân, được sự cổ vũ, động viên từ gia đình, Hiển đã lạc quan, yêu đời hơn khi nhìn cuộc sống theo những cách đơn giản nhất. Ước mơ của Hiển đến từ những điều nhỏ bé nhất, từ mong muốn được đi học cho đến những khát khao lớn - được phụng dưỡng bố mẹ khi về già… Bạn muốn có một căn nhà nhỏ bé nhưng cần có khoảng sân vườn để cùng cả nhà thư giãn.
Hiển có niềm đam mê từ nhỏ với hội hoạ. Khi còn đi học, Hiển đã thể hiện sở trường vẽ của bản thân. Vì vậy, cho đến bây giờ, Hiển luôn tìm tòi, thiết kế nhà theo những cách riêng của mình. Hiển chỉ mẹ cách dựng bể cá, dạy em trai lắp lego trưng bày phòng khách. "Hiển là đứa trẻ kỹ tính, sạch sẽ, luôn chỉn chu trong mọi việc. Căn nhà cũng trở nên ấm cúng hơn một phần nhờ có Hiển", bà Mai nói.
Vốn là một chàng trai sống tình cảm, Hiển luôn thể hiện tình yêu thương với gia đình và động vật. Bố đi làm xa, mẹ ở nhà chăm sóc 2 con, Hiển luôn nhờ mẹ hỏi han sức khoẻ của bố, dặn dò bố chăm sóc bản thân. Hằng ngày, Hiển luôn trò chuyện về những gì mình thấy trên mạng xã hội, luôn quan tâm đến chuyện học tập, vui chơi của em trai.
Thương bố mẹ vất vả, Hiển dặn em phải học hành chăm chỉ, tháo vát việc nhà để sau này còn chăm sóc cho bố mẹ. "Nếu mai này con mất, bố mẹ đừng mời thầy hay thờ cúng phức tạp, hãy chuẩn bị cho con bữa cơm chay nhé!", bà Mai rưng rưng kể lại mong muốn của Hiển nếu chẳng may rời xa cuộc sống này.
Với nghị lực của mình, Hiển không chỉ giúp bản thân vượt qua nghịch cảnh mà còn tiếp thêm động lực để bố mẹ luôn vui vẻ, không còn những suy nghĩ tiêu cực. Những ngày đi làm về, chỉ cần thấy con là bố mẹ Hiển như được tiếp thêm năng lượng, mọi mệt nhọc như tan biến.
Hà Nội sẽ cấm, tạm cấm nhiều tuyến đường để phục vụ Ngày hội Văn hóa vì hòa bìnhGĐXH - Công an TP Hà Nội vừa thông báo kế hoạch phân luồng giao thông từ ngày 4 - 6/10/2024. Nhiều tuyến đường bị cấm, tạm cấm trong 3 ngày này.
Ở chung cư cao cấp, gen Z đang đầu tư cho chất lượng cuộc sống hay chi tiêu lãng phí?GĐXH - Trong thời đại chất lượng sống ngày càng được coi trọng, nhiều bạn trẻ Gen Z sẵn sàng chi hơn nửa số thu nhập của bản thân cho việc thuê chung cư cao cấp thay vì nhà trọ giá rẻ. Tuy nhiên, đối mặt với mức sống đắt đỏ, đây có phải việc làm hợp lý?
Độc lạ món mì trà sữa trân châu bắp bò không phải ai cũng dám thửGĐXH - Vào ngày 27/9 vừa qua, một chuỗi trà sữa và mì Đài Loan tại Hà Nội đã thu hút sự quan tâm của cộng đồng mạng khi “trình làng” một món ăn siêu độc lạ với tên gọi “Mì trà sữa trân châu bắp bò”.
