Phoenix Nightingale, 32 tuổi, mắc một chứng rối loạn chuyển hóa hiếm gặp gọi là porphyria cấp tính ngắt quãng. Porphyrias cấp tính là kết quả của sự thiếu hụt một số enzym trong quá trình tổng hợp heme (thành phần của hemoglobin). Heme đảm nhiệm chức năng quan trọng trong việc vận chuyển oxy, tạo ra các tế bào hồng cầu mang oxy. Porphyrin bị tích tụ trong mô và máu, dễ gây nhiều vấn đề sức khỏe khác nhau từ nhẹ tới nặng.
Căn bệnh gây ra các triệu chứng như đau bụng, đau nửa đầu, táo bón và nôn mửa nhiều ngày nếu gặp tác nhân kích hoạt. Trong trường hợp của Nightingale, tác nhân kích hoạt là lưu huỳnh, một chất có trong tỏi. Nếu ăn quá nhiều tỏi, Nightingale có thể bị "một cơn đau đớn chết người".
"Mọi người gọi nó là bệnh ma cà rồng", cô chia sẻ với Jam Press.
Vlad III Tepes là một nhân vật có thật trong lịch sử Romania thế kỷ 15 với nhiều giai thoại kỳ bí. Sau cái chết của vị bạo chúa, những câu chuyện kinh dị bí ẩn về ông vẫn tiếp tục được lưu truyền và trở thành nguồn cảm hứng để nhà văn Bram Stoker viết nên cuốn tiểu thuyết Ma cà rồng (Dracula). Vlad III, có thể đã mắc chứng rối loạn trên, góp phần tạo cảm hứng cho câu chuyện ngụ ngôn về ma cà rồng ghét tỏi và sợ ánh sáng mặt trời.
Người mẹ hai con buộc phải tránh bất kỳ thực phẩm nào có chứa lưu huỳnh. Nếu ăn chúng với lượng lớn trong thời gian dài, cô có thể tử vong. Cô nói thêm, các triệu chứng có thể xuất hiện đột ngột hoặc bắt đầu xuất hiện vài tuần trước khi lên cơn.
Tỏi chứa lưu huỳnh, có thể kích hoạt triệu chứng ở những người mắc chứng rối loạn chuyển hóa porphyria cấp tính ngắt quãng. Ảnh: Pexel
"Tôi rất cẩn thận về thực phẩm đưa vào cơ thể. Tôi tránh rất nhiều thức ăn, chỉ tiêu thụ những thực phẩm mà tôi biết là an toàn. Tôi thậm chí không thể dùng hầu hết loại thuốc", cô chia sẻ.
Nightingale cho biết cô đã trải qua hơn 480 cơn đau trong suốt cuộc đời khi tìm kiếm câu trả lời về căn bệnh bí ẩn. Chỉ đến năm ngoái, cô mới được chẩn đoán chính xác. Tuy nhiên, cô nhận tin xấu ngay sau đó. Hiện chưa có thuốc theo đơn chữa khỏi tình trạng này.
Điều này khiến việc ăn uống tại các nhà hàng trở nên đặc biệt khó khăn, vì tỏi là một thành phần phổ biến trong nhiều món. Ngoài tỏi, cô còn phải kiêng nho đỏ, đậu nành, rượu và cà phê.
"Khi ra ngoài ăn tối, đôi khi tôi nhìn vào thực đơn và khóc vì không biết mình có thể ăn gì", cô giải thích.
Người phụ nữ chia sẻ bản thân đã mất 31 năm tìm kiếm triệu chứng, sau đó mới được chẩn đoán. Cô đã phải tự bỏ tiền túi, dành nhiều thời gian phân tích bệnh trạng, đi khám. Vì vậy, cô không muốn bất cứ ai gặp tình trạng tương tự. Nightingale công khai chia sẻ chẩn đoán của mình với hy vọng nâng cao nhận thức về tình trạng này, giúp tạo ra những thay đổi trong hệ thống y tế cho những căn bệnh bí ẩn.
Thục Linh (Theo NY Post)
