Cháu bé tội nghiệp đó là Hoàng Xuân Phú năm nay 5 tuổi, nhưng trông như một đứa trẻ 2 tuổi với cân nặng 12 kg do bị hội chứng Wiskott - Aldrich, đột biến exon 1 của gen Was (suy giảm miễn dịch kết hợp). Mới sinh ra, bé hồng hào, bụ bẫm, cho tới ngày thứ 8, bất thường xảy ra khi bé bị đi ngoài ra máu. Suốt 5 năm qua, bé nằm triền miên ở Bệnh viện Nhi T.Ư (Hà Nội). Bệnh hiếm gặp khiến bé thường xuyên trong tình trạng thiếu máu, giảm tiểu cầu, đi ngoài ra máu, sốt cao kéo dài, căn bệnh này không có thuốc chữa, cách duy nhất là ghép tủy. Cha bé, người từng quỳ gối trong bệnh viện, cầm tấm bảng nhờ cộng đồng cứu con nghẹn ngào nói với phóng viên "xin hãy cứu con em".
“Chúng em không biết lấy đâu hơn 3 tỉ đồng”
Anh Hoàng Xuân Tiệp, 34 tuổi, cha của bé cho biết, qua tìm hiểu thông tin, anh được biết có Bệnh viện KK Women's and Children's Singapore có điều trị căn bệnh này, đầu tháng 12.2019, hai vợ chồng anh bế con qua, với hơn 1 tỉ đồng được bà con cô bác trong nước hỗ trợ, 300 triệu đồng đi vay mượn, vài bộ quần áo.
Nghĩ rằng chỉ cần ghép tủy thành công là con có thể bình an trở về quê hương, nào ngờ ca ghép tuỷ còn chưa diễn ra, bé Phú bị phát hiện nhiễm trùng phổi khiến chi phí điều trị vô cùng tốn kém. Có lúc, tưởng bé đã không thể qua khỏi vì bệnh diễn biến quá nặng. May sao, con vượt qua được. Anh Tiệp, cha của bé kể: “Con nằm trong phòng hồi sức tích cực, mỗi ngày chi phí các khoản thuốc, giường bệnh, nhân viên y tế chăm nom là khoảng 150 triệu đồng/ngày. Tổng tiền phát sinh thêm từ việc trị nhiễm trùng phổi là khoảng 5 tỉ đồng”.
 Phú năm nay 5 tuổi nhưng chỉ như một em bé 2 tuổi do bệnh hiếm gặp Ảnh gia đình cung cấp |
“Gia đình chúng em mang ơn của rất nhiều người, bà con cô bác ở Việt Nam, người Việt ở Singapore và nhiều mạnh thường quân khác. Nhờ một người bảo lãnh, cũng là người làm từ thiện ở Singapore, chúng em được cho con điều trị ở bệnh viện này, và đến nay tổng số tiền còn nợ bệnh viện và chi phí cần để ghép tủy là khoảng 3,5 tỉ đồng. Gia đình chúng em đã sức cùng lực kiệt vì đã theo chữa trị cho con gần 5 năm nay, giờ không biết xoay đâu ra số tiền khổng lồ đó, em chỉ biết cầu xin các cha, mẹ cùng đồng hành cha sẻ giúp đỡ con em trên chặng đường này, để con khoẻ mạnh trở về quê hương”, anh Tiệp nghẹn ngào.
Bé Phú hiện đang được điều trị tại phòng lầu 7 khu vực ward 76 của Bệnh viện KK Women's and Children's Singapore. Theo anh Tiệp, ngày 10.5, bác sĩ đã cho con truyền kháng sinh và truyền miễn dịch, đặt một đường dây (line) ở ngực, lâu dài, đường này sẽ dùng để truyền trong quá trình ghép tủy cho con. Sau khi lắp đường này, còn nằm theo dõi ở phòng đặc biệt một ngày, dùng thuốc giảm đau 24 giờ. Bé phải được điều trị dứt điểm đường ruột, dùng hoá trị và xạ trị rồi mới ghép tủy.
 Hoá đơn điều trị bệnh nhiễm trùng phổi của bé Phú, hơn 297.000 đô la Singapore, tương đương khoảng 5 tỉ đồng Việt Nam Ảnh gia đình cung cấp |
 Giấy xác nhận tình trạng bệnh của em bé Ảnh gia đình cung cấp |
Tới ngày 15.5, bé đã trở về phòng thường và dùng thuốc đặc trị đường ruột được hai ngày. Tuy còn sốt nhẹ do tác dụng phụ của thuốc nhưng bé vẫn ngoan và chơi bình thường. Anh Tiệp, bố bé đã sang Bệnh viện đa khoa Singapore để kiểm tra sức khỏe và lấy máu xét nghiệm. Khi nào có kết quả, anh sẽ được tiêm thuốc kích tế bào gốc trong 5 ngày, rồi mới tiến hành lọc lấy tế bào gốc để truyền cho con trai.
Do tình hình dịch Covid-19 tại Singapore, hiện chỉ hai mẹ con bé Phú được nằm trong bệnh viện. Anh Tiệp thuê một phòng nhỏ cách bệnh viện 2 km để ở, tự đi chợ nấu ăn, chờ ngày con ghép tủy. Cả hai vợ chồng đều không biết tiếng Anh, không thể trao đổi với các bác sĩ, nhân viên y tế tình trạng của con cũng như tiến trình điều trị, may thay họ đã gặp những người Việt tốt bụng ở Singapore làm phiên dịch, kết nối giúp.
Rơi nước mắt với bức thư người mẹ nhờ cộng đồng cứu con
Anh Hoàng Xuân Tiệp và chị Nguyễn Thị Loan quê ở tổ 5 thị trấn Yên Bình, H. Yên Bình, Yên Bái. Cha mẹ hai bên chỉ làm nông và đã già yếu, nghèo khó. Anh Tiệp và chị Loan đều làm công nhân ở khu công nghiệp Bắc Thăng Long, Hà Nội. Kết hôn, họ ở trọ trong căn nhà ở xã Hải Bối, H.Đông Anh, ngày ngày đi làm với niềm vui sắp đón con trai chào đời.
Thế nhưng em bé sớm bị bệnh nặng, chị Loan phải nghỉ việc ở nhà chăm con, anh Tiệp đi làm mỗi tháng được khoảng 8 triệu đồng xoay sở cho cuộc sống 3 người, chi phí điều trị cho con. Qua Singapore dài ngày, anh đang phải nghỉ việc không lương. Hiện nay, ngoài những khoản tiền nợ anh em, bạn bè, họ không còn gì cả ngoài niềm tin con mình sẽ được cứu sống.
Anh nói chuyện với chúng tôi qua điện thoại tối 16.5: “Em đau lắm, những lúc nhìn con trai khóc vì đau đớn, rồi gọi bố ơi, mẹ ơi. Con rất thông minh, hay nói cười, yêu thương bố mẹ, con hay nói với bố mẹ “con không đi tới viện đâu”. Em nhớ những ngày còn ở Việt Nam, trong ít ỏi những ngày được ở nhà, nhìn những đứa trẻ hàng xóm ríu rít đi học, đá bóng con rất thèm khát, lúc nào con cũng hỏi, “bao giờ con được đi học”. Chúng em chỉ có những ước mơ đời thường giản dị, được hối hả đi làm rồi chiều chiều vội vã đón con ở trường, nấu cơm, cả nhà quây quần ăn cơm, không còn lo con cái phải thuốc men, đi bệnh viện và bị những cơn đau hành hạ”.
 Chị Loan, mẹ bé Phú ôm con khóc nghẹn, mong mọi người cho con chị thêm cơ hội được sống Ảnh gia đình cung cấp |
Còn chị Nguyễn Thị Loan, 29 tuổi, mẹ bé Phú, nghẹn ngào viết lá thư trên trang cá nhân, cầu khẩn mỗi người chung tay giúp đỡ, trao cho con chị thêm một hy vọng, để con được ghép tủy, trở về quê hương:
“Mẹ ước mơ con được chữa khỏi bệnh, và con sẽ khoẻ như bao người khác. Khi ấy cả nhà chúng ta sum họp không phải ở bệnh viện mà là ở ngôi nhà thân yêu, cùng nhau đón bình minh đến với những tia nắng lấp lánh diệu kỳ. Mẹ ao ước một ngày lòng mẹ thật bình yên ngắm con lang thang trong vườn nhà, say sưa ngắm đàn kiến xếp hàng đi làm việc, hay kêu toáng lên khi bất chợt gặp chú ếch nhảy qua đường... Ước mơ của mẹ thật lớn lao con nhỉ.
|
Phú ao ước được đi học |
 Phú thông minh, yêu thương bố mẹ, những giây phút em được cười Ảnh gia đình cung cấp |
Con đã kiên cường suốt 4 năm qua, ngay cả trong những ngày sức khoẻ suy kiệt nhất con không đầu hàng số phận. Con vẫn chiến đấu thì mẹ và gia đình mình không có lý do gì để buông tay.
Mẹ con kính nhờ các bố, các mẹ, các ông bà, cô dì chú bác cùng đồng hành cùng con trong trận chiến cuối cùng này. Xin cho con cơ hội được cùng mọi người hít thở bầu không khí đầy tình yêu trên trái đất này, xin cho con được viết nên câu chuyện của chính mình với cái kết đẹp nhất”.
