Amelia Ng (16 tuổi) là người Singapore đầu tiên được chẩn đoán mắc chứng loạn dưỡng sợi trục thần kinh ở trẻ sơ sinh (INAD), một chứng rối loạn thần kinh hiếm gặp gây tổn thương dần dần cho hệ thần kinh. Chỉ có 150 trẻ em được chẩn đoán mắc INAD trên thế giới và nhiều trẻ không sống qua 10 tuổi.
Giờ đây, mỗi ngày mới là một trận chiến trong cuộc chiến sinh tồn của Amelia. Chị gái của cô, Amanda Ng (19 tuổi) kể lại những kỷ niệm đã có với Amelia cho đến nay.
Amanda và em gái Amelia đã viết nên một câu chuyện đẹp về tình chị em.
Cách đây 5 năm, khi Amanda Ng mới 14 tuổi, cô quyết định chuyển sang học tại nhà để có thể giúp cha mẹ chăm sóc người em gái mắc chứng rối loạn di truyền hiếm gặp nằm liệt giường.
Đó là khi tình trạng của Amelia trở nên tồi tệ đến mức cô bé - khi đó mới 11 tuổi - bắt đầu có những giai đoạn nguy hiểm đến tính mạng, một trong những lý do đã giúp củng cố quyết định của người chị gái.
"Một ngày nọ, khi tôi đi học về, tôi thấy mẹ la hét và người giúp việc của tôi hoảng loạn cố gắng giúp Amelia thở lại", Amanda kể. Bố tôi đang cố đỡ em ấy ngồi dậy. Lúc đó chúng tôi chưa biết thổi ngạt. Em ấy đã sống sót, nhưng nó thực sự làm tôi xúc động. Biết rằng cuộc đời em mình không dài bằng người khác, mình còn đợi gì nữa?".
Năm 14 tuổi, Amanda quyết định nghỉ học ở trường để dành nhiều thời gian hơn ở nhà chăm sóc em.
Amelia được đặt nội khí quản năm 12 tuổi và phải dựa vào máy thở để thở kể từ đó. Amelia nằm liệt giường và không thể nói, ăn hay chớp mắt.
Quá trình chuyển đổi sang hình thức học tại nhà là quyết định khó khăn đối với Amanda, một người tự nhận là hòa đồng, năng động, là thành viên trong ban nhạc của trường và giữa chức vụ trong hội đồng trường. Nhưng gạt bỏ tất cả những điều ấy, Amanda vẫn chọn việc dành thời gian ở nhà chăm sóc em gái.
Cô trò chuyện với em gái bằng việc giao tiếp qua mắt.
Khoảng thời gian Amanda đã học tại nhà được ba năm, khi được hỏi liệu cô có cảm thấy mình đang bỏ lỡ cuộc sống của một thiếu niên "bình thường" không và cô ấy trả lời một cách tự tin: "Tôi thực sự không nghĩ rằng mình đang bỏ lỡ bất cứ điều gì, bởi vì tôi nghĩ rằng cuộc sống của tôi đã đầy những cuộc phiêu lưu với Amelia. Giống như, mỗi cột mốc mà em ấy tạo ra đều nhiều hơn bất kỳ điều gì tôi mong đợi trong cuộc đời mình".
Amanda không hối tiếc về quyết định nghỉ học ở trường của mình.
Hai chị em dành nhiều thời gian bên nhau, xem tivi, đi đến công viên, chơi với bong bóng trên ban công và nói chuyện. Đôi mắt của Amelia cho phép cô giao tiếp thông qua việc sử dụng một chiếc máy theo dõi chuyển động của mắt, giúp cô giao tiếp với người chị của mình.
"Có rất nhiều niềm vui khi tôi ở bên em ấy, và niềm vui mà tôi có với Amelia không thể so sánh với bất kỳ niềm vui nào khác mà tôi có với bạn bè của mình. Đó là một cấp độ hoàn toàn khác", Amanda nói một cách dứt khoát.
Cô gái 19 tuổi hiện đang là sinh viên đại học.
Mới đây, Amanda là một trong số 8 người nhận Giải thưởng Người chăm sóc Bệnh nhân Singapore tại Giải thưởng Hành động vì Bệnh nhân Singapore hàng năm, được tổ chức trực tuyến.
Giải thưởng tôn vinh những người chăm sóc vì sức mạnh, khả năng phục hồi và sự cống hiến không ngừng của họ trong việc chăm sóc người khác giữa những thử thách.
"Điều thách thức nhất đối với tôi là vĩnh viễn không thể gặp lại em gái mình trong đời. Tôi sẽ không bao giờ có thể làm được nhiều việc cho em ấy", Amanda nói. "Tôi biết thời gian là có hạn. Những gì chúng ta giữ là những kỷ niệm. Chúng tôi thậm chí cũng đã chuẩn bị trước về sự ra đi của em ấy".
"Tôi nói với em, 'khi em mệt mỏi, hãy nói với chị, khi em đã sẵn sàng ra đi'. Tôi đã nói rằng, 'dù em có ra đi, ngay cả khi em ở trên thiên đàng, trái tim của chúng ta vẫn sẽ được kết nối".
