Sau ca ghép tế bào gốc hồi tháng 8/2024, bé Bảo Anh vẫn thường xuyên kêu mệt. Không thấy con trai khỏe khoắn hay vui vẻ trở lại, chị Nguyễn Thị Giang, 33 tuổi, lại ôm con, xoa đầu, chỉ biết động viên ăn uống.
Hơn một năm Bảo Anh nằm viện, chị Giang nhiều lần suy sụp rồi đến hy vọng con khỏe lại. Ngày nhận tin từ bác sĩ rằng bé bị di căn tái phát sau ca ghép tế bào gốc, phải điều trị giảm nhẹ, người mẹ dường như không thể cố mạnh mẽ được nữa.
"Niềm tin sụp đổ, tôi biết phải làm sao đây? Có lẽ chỉ còn cách cầu nguyện một phép màu đến", chị nói.

Bệnh nhi trong thời gian điều trị tại viện. Ảnh: Gia đình cung cấp
Tháng 6/2023, thấy con trai kêu đau đầu gối, gia đình đưa đi khám nhưng kết quả chụp chiếu không phát hiện bệnh. Vài hôm sau, cơn đau lan ra cánh tay, một tuần sau lan ra vai rồi đau khớp háng, bác sĩ chuyển bé lên bệnh viện tỉnh, được chẩn đoán thiếu máu dinh dưỡng, viêm khớp.
Tuy nhiên khi Bảo Anh điều trị 10 ngày, cơn đau ngày càng dữ dội, gia đình sốt ruột đưa xuống Bệnh viện Nhi Trung ương, kết quả chẩn đoán u nguyên bào thần kinh giai đoạn 4, tiên lượng xấu.
U nguyên bào thần kinh thường gặp ở trẻ sơ sinh và dưới 5 tuổi, bởi có thể hình thành trước khi trẻ sinh ra. Đây là một khối u đặc trong các tế bào thần kinh bên ngoài não, mô thần kinh gần cột sống cổ, ngực, bụng hoặc xương chậu, thường gặp ở tuyến thượng thận (nằm trên đỉnh cả hai quả thận).
Áp lực từ u gây các triệu chứng đau nhức xương, khó thở, sốt, thiếu máu. Bệnh thường được phát hiện khi đã di căn sang các bộ phận khác của cơ thể như hạch bạch huyết (cơ quan nhỏ hình hạt đậu, giúp chống nhiễm trùng), gan, phổi, xương và tủy xương (mô xốp, đỏ, ở bên trong những xương lớn).
Những nỗi lo không thể diễn tả hết thành lời, người mẹ thức trắng nhiều đêm, người suy kiệt, không thể ăn ngủ. "Dẫu cho cùng vẫn phải cố gắng vì con, nếu suy sụp thì con sẽ dựa vào ai?", chị Giang nói.
Bảo Anh được chuyển đến Bệnh viện Nhi Trung ương, các bác sĩ lên phác đồ điều trị kết hợp nhiều biện pháp gồm phẫu thuật, truyền hóa chất liều cao, ghép tế bào gốc, sau đó xạ trị.
Đợt hóa trị đầu tiên, tóc Bảo Anh rụng, được các cô y tá cạo trọc đầu hẳn. Bé ăn được ít, hay nôn ói, mệt mỏi do vào hóa chất, tính tình cũng khép mình hơn, ít nói, chỉ nằm yên trên giường.
Bác sĩ tư vấn gia đình ghép tế bào gốc - biện pháp cuối cùng giúp bé sống sót, bởi nếu chỉ chăm sóc giảm nhẹ thời gian sống rất ngắn. Phương pháp ghép tế bào gốc giúp tiêu diệt triệt để tế bào ung thư, tái tạo tế bào khỏe mạnh, trẻ lui bệnh và giảm nguy cơ tái phát. Tuy nhiên, chi phí khá cao, khoảng 300-500 triệu đồng, trong khi tiền nằm phòng cách ly, vô khuẩn không được bảo hiểm y tế chi trả. Đây là rào cản chữa bệnh của các gia đình khó khăn nói chung và vợ chồng chị Giang nói riêng.
Mất hy vọng chữa cho con khi nghĩ đến chi phí, nhưng hai vợ chồng vẫn gắng gượng vay mượn khắp nơi. Từ ngày Bảo Anh bệnh, người mẹ bỏ công việc lên Hà Nội thuê trọ chăm con, mọi chi tiêu đều phụ thuộc vào thu nhập làm nông 5 triệu đồng của người bố. Trong nhà còn bà nội già yếu.
Bệnh nhi được Ngân hàng TMCP Công thương Việt Nam (VietinBank) hỗ trợ một phần chi phí truyền tế bào gốc, chặn ung thư di căn xa, thông qua chương trình Mặt trời Hy vọng.
Tháng 8/2024, ca ghép tế bào gốc được tiến hành. Theo bác sĩ, ghép tế bào gốc thường là giai đoạn khó khăn nhất đối với các bệnh nhi. Các em cần truyền hóa chất mạnh, nằm phòng cách ly đặc biệt, người nhà phải đảm bảo vô khuẩn, tránh lây nhiễm từ bên ngoài.

Bệnh nhi điều trị tại viện. Ảnh: Gia đình cung cấp
Sau ca ghép, sức khỏe bé vẫn yếu, đau nhức toàn thân, hay kêu mệt. Người mẹ cố gắng chăm chút bữa ăn, giấc ngủ, chơi đùa và kể chuyện để con quên đi nỗi đau. Tuy nhiên, kết quả đánh giá không may bệnh nhi bị tái phát ung thư trở lại.
Bác sĩ Nguyễn Hoài Anh, Trưởng khoa Ung thư, Bệnh viện Nhi trung ương, cho biết tỷ lệ trẻ tái phát ung thư sau ghép tế bào gốc có thể lên đến 50%. Hiện, phác đồ vẫn là điều trị giảm nhẹ bằng hóa chất, một tháng một lần.
Theo gia đình, bệnh nhi được lên phác đồ 12 đợt. Mỗi lần, người mẹ đưa con từ quê xuống Hà Nội mấy chục cây, tuy có bảo hiểm y tế chi trả nhưng tiền đi lại tốn kém với một gia đình khó khăn như chị Giang. Bảo Anh hệ miễn dịch suy yếu, bị thêm viêm phổi, thiếu máu, phải dùng kháng sinh nhiều đợt. Thể trạng con yếu ớt, có lần truyền hóa chất xong, cơ thể mệt quá, chục ngày không đỡ, phải dừng điều trị để tẩm bổ.
Căn nhà chị Giang luôn có hàng xóm, người thân đến thăm, hành trình chiến đấu với bệnh tật của em không đơn độc, nhưng thật khó để lấp đầy sự trống trải trong lòng người mẹ.
Ngày ngày nhìn con chống chọi với bệnh tật bằng sự kiên cường, chị Giang luôn tự nhủ: "Tôi sẽ cố gắng từng ngày dành cho con, dù hy vọng sống mong manh".
Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn, Quỹ Hy vọng kết hợp với Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể đồng hành cùng chương trình tại đây |
- Tên chương trình: Ten cua ban - Mat Troi Hy Vong
- ID chương trình: 195961
Thúy Quỳnh