 |
|
Căn bệnh hiếm gặp mà con trai mắc phải khiến cả gia đình Ella Castle-Parker lao đao. Ảnh: SWNS. |
Theo Indepedent, Caleb, một tuổi, con trai của Ella Castle-Parker, được chẩn đoán mắc bệnh Kawasaki (KD) vào tháng 11/2022 khi mắt bé đỏ ngầu, có thể nhìn thấy vết phát ban và mẩn đỏ trên môi.
Căn bệnh hiếm gặp
KD là bệnh có khả năng đe dọa tính mạng, thường thấy ở trẻ em dưới 5 tuổi. Bệnh gây sưng mạch máu khắp cơ thể. Ella Castle-Parker cùng chồng (đều 28 tuổi) đưa con đến Bệnh viện Đại học Croydon A&E (Anh). Nhưng bệnh nhi được cho về nhà với yêu cầu trở lại bệnh viện nếu các triệu chứng tiếp diễn.
Hai ngày sau, tình trạng của Caleb xấu đi, bé bị sốt 40 độ C liên tục, tay chân sưng tấy.
Cặp vợ chồng trẻ vội vã đưa con trai trở lại A&E. Bác sĩ quét tim trẻ 3 lần trong vòng 24 giờ và chẩn đoán cậu bé mắc bệnh KD, một tình trạng hiếm gặp đến mức mỗi năm, chỉ 8 trong số 100.000 trẻ em ở Anh mắc phải.
Gần đây, Mrs Hinch, một người ảnh hưởng trên mạng xã hội với các bài chia sẻ bí quyết dọn dẹp, chia sẻ trên Instagram việc con trai mình - Ron, 3 tuổi - cũng đang mắc KD.
Ella Castle-Parker, trưởng phòng kinh doanh của một công ty du lịch, đến từ Croydon, phía nam London, cho biết: “Trải nghiệm của chúng tôi rất giống với Mrs Hinch ở chỗ tôi chưa từng nghe đến bệnh này trước đây, thậm chí không hề biết liệu có thể chữa khỏi không”.
Với vợ chồng họ, mọi chuyện thật đáng sợ. Caleb sinh non khi còn cách thời gian dự sinh 10 tuần. Rồi đột nhiên, cậu bé mắc bệnh hiếm gặp. Tình hình của bé chuyển biến xấu quá nhanh.
Caleb được nhận vào đơn vị chăm sóc phụ thuộc cao và tiêm immunoglobulin (IVIG) liều cao - loại kháng thể tổng hợp được sử dụng để đối phó với chứng viêm do KD.
Phương pháp điều trị này được bơm vào cơ thể bệnh nhi qua đường truyền tĩnh mạch. Đây là lựa chọn điều trị tiêu chuẩn cho tình trạng này. Con trai của Ella ở lại bệnh viện tổng cộng 5 ngày. Cậu bé khá hơn chỉ sau vài giờ sau khi bắt đầu điều trị.
Các bác sĩ nói với gia đình họ phát hiện bất thường ở con kịp thời nhưng căn bệnh cũng có thể để lại tổn thương vĩnh viễn cho tim của Caleb.
Ella nói thêm: ''Chỉ một người trong chúng tôi có thể ở lại với Caleb và chúng tôi cảm thấy thực sự bị cô lập. Chúng tôi đang ở trong một bong bóng và không ai trong gia đình có thể giúp chúng tôi vì họ không được phép đến thăm. Tôi không thể cảm ơn đủ các nhân viên vì không chỉ phát hiện ra một căn bệnh hiếm gặp như vậy mà còn điều trị nó rất nhanh chóng và coi trọng chúng tôi ngay từ đầu - chúng tôi đã giảm thiểu khả năng bệnh để lại di chứng lâu dài”.
 |
| Mrs Hinch - người nổi tiếng ở Anh - cũng trải qua cơn ác mộng khi con trai nhận chẩn đoán mắc bệnh Kawasaki. Ảnh: Shutterstock. |
Vượt qua ác mộng
Người mẹ trẻ đã tìm đến Sophie Hinchliffe, còn được gọi là Mrs Hinch, sau khi biết qua mạng xã hội rằng con trai bà cũng mắc phải tình trạng tương tự.
Cô thấy đồng cảm vì tin rằng họ có trải nghiệm giống hệt nhau. Và từ câu chuyện của mình, Ella nhắn nhủ những người làm cha mẹ tin vào bản năng khi nghĩ con đang gặp chuyện gì bất ổn. Họ cần kiên trì cho đến khi bác sĩ phát hiện vấn đề.
Trên Instagram, Mrs Hinch mô tả toàn bộ trải nghiệm này là “cơn ác mộng ngoài đời thực”.
Cô kể: “Chúng tôi đi đi lại lại trong phòng, hành lang trong nhiều ngày chỉ để chờ đợi câu trả lời, kết quả, bất cứ điều gì. Nhìn thấy Ron như vậy khiến tôi sợ hãi và tuyệt vọng, điều mà tôi chưa bao giờ cảm thấy trong đời. Tuần đó làm rung chuyển cả thế giới của gia đình tôi”.
Mặc dù Caleb sẽ cần được theo dõi tim cho đến 5 tuổi, cậu bé không cần dùng thuốc liên tục và dự kiến đủ thời gian để trải qua mọi cột mốc quan trọng trong đời.
Sau đó, cha của Caleb thậm chí đã tham gia Kawasaki Disease UK, một tổ chức từ thiện của Anh dành riêng cho người mắc KD, với tư cách tình nguyện viên. Hiện tại, anh là quản trị viên của tổ chức và nỗ lực để nâng cao nhận thức về căn bệnh này.
Hai vợ chồng cùng phải xin hỗ trợ từ quỹ từ thiện sau khi Ella phải nghỉ làm để có thể chăm sóc con. Dù bây giờ đã trở lại làm việc, cô ấy đã cảm ơn tổ chức từ thiện vì đã giúp đỡ gia đình họ trong giai đoạn khó khăn.
Cô ấy nói: “Chúng tôi sẽ không thể thanh toán các hóa đơn của mình vào tháng 12 vì tôi phải nghỉ làm vài tuần để chăm sóc con trai. Họ đã giúp chúng tôi tiếp tục với khoản tiền 500 bảng Anh”.
Cuốn sách bên bờ sự sống
Ngành y là ngành luôn chứng kiến ranh giới sự sống - cái chết của người khác, nhưng Khi hơi thở hóa thinh không lại là một cuốn sách đặc biệt khi nó là khoảnh khắc đối diện cái chết của người viết trong cả vai trò bác sĩ lẫn bệnh nhân. Cuốn hồi ký được bác sĩ thần kinh Paul Kalanithi viết khi căn bệnh ung thư trở nặng, anh ngồi trên xe lăn và nhớ về những tháng ngày cống hiến cho ngành y.
