Từ khi phát bệnh, Hậu và Tuyến trải qua 6 lần phẫu thuật ở nhiều bệnh viện trên toàn quốc song chưa thể loại bỏ các khối u. Cuối tháng 10, hai anh em nhập khoa Điều trị theo yêu cầu, Bệnh viện K và được TS.BS Dương Mạnh Chiến cùng ê kíp hội chẩn, kết luận mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.
Căn bệnh khiến khuôn mặt, chân, tay, người của Hậu và Tuyến (quê Tuyên Quang) biến dạng, bị mọi người kỳ thị gọi là "người củi", "thiên lôi". Hàng ngày, hai anh em hái chè để kiếm tiền trang trải sinh hoạt, nhưng những khối u ở bàn tay, bàn chân khiến cho việc cầm nắm và đi lại khó khăn. Cuối cùng, cả hai chỉ ở nhà phụ gia đình những công việc vặt.
Theo TS.BS Đào Văn Tú, Trưởng Khoa Điều trị theo yêu cầu, bệnh u xơ thần kinh, còn gọi u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gene gây ra.
Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh. Hiện tại không có thuốc điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị triệu chứng, tùy vào bệnh nhân cụ thể.
"Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mỹ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể phẫu thuật, đặc biệt nếu vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương. Nguy cơ tái phát sau phẫu thuật cũng cao", bác sĩ Tú nói, hôm 14/12.
Các khối u mọc ở bàn tay hai anh em. Ảnh: Bệnh viện cung cấp
Với trường hợp này, số lượng u lên đến cả trăm, do đó không thể cắt hết trong một cuộc mổ. Sau hội chẩn, các bác sĩ dự định phẫu thuật khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm,... trước để giúp bệnh nhân chủ động trong sinh hoạt, lao động.
"Khó khăn trong mổ không phải ở vấn đề kỹ thuật mà do lấy số lượng u quá nhiều, nguy cơ mất máu trong mổ cao, thời gian ca kéo dài cũng là trở ngại", ông Tú cho biết.
Sau ca mổ 10 tiếng, Hậu lấy được 21 khối u, Tuyến lấy được 19 khối. Hiện hai bệnh nhân được xuất viện.
Lê Nga
Tên bệnh nhân đã được thay đổi
