Tuần này, Hải Vân trở lại Khoa Nhi ung bướu - Huyết học - Ghép tủy (Bệnh viện Trung ương Huế) truyền hóa chất. Hành trang mang theo có thêm tập sách vở kỳ 2 lớp 5. Thời gian biểu của em đan xen giữa truyền hóa chất, tập vật lý trị liệu và tự học. Gặp bài toán khó hay kiến thức ngữ văn mới, Vân nhắn tin hỏi giáo viên.
"Năm ngoái con lỡ hẹn. Năm nay con quyết tâm đi thi để gặp lại các bạn ở môi trường mới", Hải Vân nói về kỳ thi học kỳ 2 lớp 5 diễn ra vào tháng tới.
Cô bé Hải Vân học bài tại Khoa Nhi ung bướu - Huyết học - Ghép tủy (Bệnh viện Trung ương Huế) tối 16/4. Ảnh: Gia đình cung cấp
Vân từng làm lớp phó học tập, tích cực tham gia văn nghệ, thể thao và đoạt nhiều giải thi Tiếng Việt, Tiếng Anh cấp tỉnh. Cuối năm 2024, em bắt đầu kêu đau bả vai. Các đợt phục hồi chức năng do chẩn đoán cong vẹo cột sống ban đầu không mang lại hiệu quả. Cơ thể xuất hiện triệu chứng ngứa ngáy, thân nhiệt nóng và ăn 3-4 bát cơm mỗi bữa nhưng luôn đói. Cơn đau lan ra sau gáy khiến em không thể xoay cổ.
"Thấy con ăn nhiều nhưng cơ thể mệt mỏi, vợ chồng tôi đưa cháu ra Hà Nội xét nghiệm chuyên sâu", chị Thanh Hòa, 37 tuổi, mẹ của Vân kể.
Kết quả phát hiện một khối u ác tính. Ngày 20/1/2025, Vân được chuyển về Bệnh viện Trung ương Huế. Hai ngày sau, em liệt hoàn toàn tứ chi. Bác sĩ chẩn đoán bệnh nhi mắc u sao bào tủy sống (Spinal Cord Astrocytoma) do đột biến gene hiếm gặp.
Những cơn đau do khối u chèn ép dây thần kinh liên tục xuất hiện, phải dùng thuốc giảm đau để kiểm soát. Việc nằm liệt một chỗ khiến cô bé 12 tuổi thay đổi tâm lý. Nhiều lần chịu cơn đau, em nói: "Mẹ ơi, con không làm gì ai mà con đau rứa, không được đi học như các bạn".
Vợ chồng chị Hòa từng cùng con gái út (hiện 10 tuổi) chống chọi bệnh ung thư hạch suốt 10 tháng vào năm 2020. Dồn hy vọng vào con lớn, gia đình tiếp tục đối diện với căn bệnh hiếm thứ hai. Việc chăm sóc hai con mắc bệnh hiểm nghèo khiến chị Hòa mất việc. Sinh hoạt gia đình và chi phí điều trị dựa vào đồng lương công nhân nông nghiệp của chồng. Hai vợ chồng phải vay mượn từ người thân và ngân hàng.
Tại Bệnh viện Trung ương Huế, các bác sĩ hội chẩn với chuyên gia và chuyển hướng điều trị. Phác đồ dùng thuốc đặc trị ngoài danh mục bảo hiểm y tế mang lại hiệu quả, nhưng khiến chi phí vượt quá khả năng tài chính của gia đình.
Đến mùa hè năm 2025, đôi tay của Vân bắt đầu cử động nhẹ. Sau 27 đợt hóa trị cùng các bài tập vật lý trị liệu, đến nay chức năng chi trên đã phục hồi. Em tự cầm thìa ăn và cầm bút.
Mỗi ngày, chị Hòa đẩy xe lăn đưa con xuống phòng tập hai lần. Các bác sĩ cho biết việc phục hồi chi dưới cần nhiều thời gian vì bệnh nhi đã liệt giường hơn một năm. Quá trình tập đứng và lấy thăng bằng mang đến những cơn co thắt cơ bắp.
"Nhiều lần tập đau muốn nghỉ, nhưng nghĩ đến việc được đi học, em lại tiếp tục", Vân nói.
Phan Dương
* Tên nhân vật đã thay đổi.
Hỗ trợ bệnh nhi có bệnh hiếm, hoàn cảnh khó khăn là hoạt động trong chương trình Mặt trời Hy vọng do Quỹ Hy vọng triển khai. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể đồng hành cùng chương trình tại đây:
- Tên chương trình: Ten cua ban - Benh hiem Mat troi Hy vong
- ID chương trình: 22966
